Octubre es el Mes de la Concientización sobre el síndrome de Down. De acuerdo con los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC), el síndrome de Down es el trastorno genético de cromosomas más común en Estados Unidos. Cada año, alrededor de 6000 bebés que nacen en el país tienen síndrome de Down.
Esto significa que el síndrome de Down se da en uno de cada 700 bebés.Eliana Tardio tiene dos niños con síndrome de Down, Emir y Ayelén. El objetivo de Eliana es que la sociedad tome conciencia de las habilidades que tienen las personas como sus hijos, quienes viven con una discapacidad. Comenzó con esta tarea hace trece años, tras el nacimiento de su hijo. Su misión se hizo más fuerte cuando nació su hija y, tres años más tarde, fue diagnosticada con el mismo trastorno. Eliana trabaja con el Family Network on Disabilities para dar apoyo a las familias de Florida que tienen niños con discapacidad en edad escolar. Además, es una reconocida influencer y una activista que brinda ayuda y educación a más de 300.000 personas que la siguen a través de las redes sociales, y a las más de 5 millones de personas que visitan sus sitios web cada año: www.elianatardio.us y que está en español. Ella gentilmente aceptó compartir con nuestros lectores cuál es la mejor forma de apoyar a las familias con hijos con síndrome de Down.
Viva Fifty.- ¿Cuál es el objetivo del Mes de Concientización sobre el síndrome de Down?
Eliana Tardío.- El objetivo del Mes de Concientización sobre el síndrome de Down es tener la oportunidad de rendir homenaje a las personas que viven con síndrome de Down al tiempo que destacamos sus habilidades y sus similitudes con el resto de la gente.
Viva Fifty.- ¿Cuáles son los prejuicios más comunes que has enfrentado y que aún observas en nuestra comunidad?
Eliana Tardío.- Creo que uno de los prejuicios más limitantes que aún persiste y hiere a las personas con síndrome de Down es la tendencia a creer que, debido a su condición, son todos iguales. Las generalizaciones privan a las personas de su propia individualidad y, por lo tanto, de la oportunidad de desarrollar sus propias habilidades personales.
Otra situación que considero extremadamente importante es la necesidad de reconocer las bajas expectativas que muchas veces se esconden detrás de frases “dulces” que la gente está acostumbrada a decir. Lo desconcertante de esto es que en nuestras comunidades estamos muy conscientes de las palabras hirientes o de los comportamientos hacia las personas con discapacidad que son considerados socialmente inapropiados; sin embargo, fallamos al no darnos cuenta de que la compasión y la condescendencia son iguales de limitantes, y ambas situaciones llevan al aislamiento y a la falta de oportunidades. Por ejemplo, cuando se le niega a una persona con síndrome de Down su derecho a oportunidades de inclusión, la justificación o la excusa puede ser presentada como falta de habilidades o la necesidad de proteger al individuo, debido a su inocencia. Al final, ambas razones conducen al mismo sitio: segregación.
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Viva Fifty.- Dicho esto, ¿cómo podemos apoyar o ayudar a las personas con síndrome de Down y a sus familias durante este mes?
Eliana Tardío.- Primero, mira a la persona, siempre. No hay “personas Down” o “Downs”. En cambio, hay personas CON síndrome de Down. La persona siempre va primero.
Segundo, la mejor forma de ser inclusivo es respetar el derecho de las personas a mostrarnos quiénes son y qué pueden hacer como individuos. Si de veras quieres hacer algo para ayudar, evita hacer cambios o ajustes innecesarios al interactuar con personas con síndrome de Down. Ajusta tus expectativas en base a la individualidad de cada persona. No hagas conjeturas.
Tercero, no des atención si nadie la ha pedido. Los ojos llorosos y/o los comentarios insensibles frente a un niño nunca son bienvenidos. Nadie conoce a mis hijos mejor que yo. No necesito oír a un completo extraño decirme que mis hijos son los seres más amorosos del planeta (¡otra suposición frecuente sobre las personas con síndrome de Down!), o lo que pueden o no hacer.
Y por último, pero no menos importante, nadie tiene que saber todo lo que hay que saber sobre vivir y criar niños con síndrome de Down. Es algo difícil de entender cuando no se experimenta en carne propia. Si no sabes cómo actuar o cómo adaptarte apropiadamente y realmente te importa, por favor pregunta.
Al final, en mi opinión, la igualdad de oportunidades y el respeto mutuo son la base para un mundo con oportunidades para todos, en el que aprendamos a reconocer que todos tenemos habilidades diferentes, con o sin síndrome de Down.